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10年救助3萬名患兒 國家能源愛心行動為“兩病”兒童提供溫暖與專業支持

2021/08/27 17:07公益時報 王勇

  “今天是我這一年里面最高興的一天了,因為我的孩子可以去做手術了。”面對國家能源集團愛心行動的項目人員,張美玉激動地說道。

  張美玉一家5口人生活在云南省祿豐市中村鄉,世世代代以務農為生。小女兒楊祖昀今年7歲,在去年查出了先天性心臟病。“從去年到今年心情都很不好過,經濟也是搞不上去,想出去外面打工又怕娃娃發生意外情況。”楊祖昀的父親楊洪俊無助地訴說著。

楊祖昀一家

  2021年7月27日至31日,國家能源集團愛心行動的項目人員和來自北京的醫療專家在祿豐市人民醫院進行先心病篩查,了解了楊祖昀的情況后,確認符合救助條件,將她納入了救助范圍。

  和楊祖昀一樣,受到救助的還有很多患兒。2011年,國家能源集團公益基金會(以下簡稱“基金會”)與中國社會工作聯合會(以下簡稱“中社聯”)合作開展國家能源集團愛心行動“兩病救助”項目,救助0-18歲患有先天性心臟病和白血病(以下簡稱“兩病”)的困境家庭兒童。10年來,項目實施范圍已覆蓋全國31個省(自治區、直轄市)2218個縣,救助“兩病”兒童3萬名,投入救助資金超過6億元。因救助金額大、人數多、持續時間長、覆蓋范圍廣、運作規范,項目榮獲中華慈善獎。

  探索:提高“兩病”兒童醫療保障水平

  “治療這種病需要花很多很多的錢,爸爸媽媽是農民,為我治病已經花光了家里所有的積蓄,還欠了親戚朋友不少錢,看著爸爸媽媽經常唉聲嘆氣,我難過極了……”內蒙古白血病患兒焦旺梅是個懂事的孩子,但她的的遭遇卻讓人十分痛心。

  治療先天性心臟病、白血病等大病的費用一般都比較大,一旦發現患病,常常會使普通家庭因病致貧或因病返貧,由于沒錢看病導致患兒得不到救治的情況也時有發生。

  為盡力為這些不幸的兒童和家庭提供更多幫助,2010年3月5日,溫家寶在《政府工作報告》中提出“開展農村兒童白血病、先天性心臟病醫療保障試點”。

  2010年6月7日,原衛生部、民政部聯合下發《關于開展提高農村兒童重大疾病醫療保障水平試點工作的意見》?!兑庖姟诽岢?,試點工作可先從解決0—14周歲(含14周歲)兒童所患急性白血病和先天性心臟病兩類重大疾病入手進行試點。

  根據文件要求,原衛生部對實施兒童兩病的醫療保障做出了制度安排,民政部積極倡導、鼓勵和推動各社會組織參與兒童重大疾病社會救助工作,鼓勵企業為貧困家庭兒童大病救助進行捐助。

祿豐市人民醫院先心病篩查篩查現場

  在政府和社會廣泛關注貧困家庭患病兒童救助的大背景下,國家能源集團積極發揮央企引領作用,2010年12月17日在國家能源集團公益基金會揭牌之時,啟動首個公益慈善項目--國家能源愛心行動“兩病救助”項目,主要救助困境家庭0-14歲患有先天性心臟病和白血病的兒童。

  2011年,國家能源愛心行動“兩病救助”項目正式實施;2012年,救助年齡擴展至18歲。一場救助“兩病”兒童的大型愛心行動由此拉開帷幕。

  “項目的開展,給這些不幸的家庭送去溫暖和愛心,也為建立包括慈善救助在內的我國全民醫保制度積累了寶貴經驗……期待今年工作取得更大成績,亦為國家深化醫改和人民群眾健康水平提高做出新貢獻!”對于項目實施的意義,時任衛生部部長、現全國人大常委會副委員長、農工黨中央主席、中國紅十字會會長陳竺曾這樣評價。

  合作:推進項目有序、高效實施

  “兩病”兒童的救助涉及多個部門,為能調動各方力量專業、規范、高效、可持續地實施項目,國家能源集團愛心行動組建了領導小組、項目專家組、項目辦公室、地方執行辦公室,并制定了規范的項目流程,力圖為兩病兒童提供最好的服務。

  領導小組由民政部相關司局代表、國家能源集團公益基金會代表、中社聯代表、醫學(白血病、先心病)專家等共同組成,作為項目的領導機構;項目專家組由項目領導小組邀請知名醫學(白血病、先心病)專家等共同組成,為項目實施提供醫療技術保障?;饡椭猩缏撀摵铣闪⒘隧椖哭k公室,設在中社聯兒童救助委員會,全面承擔項目的管理、協調和服務等具體工作。各地民政部門或其指定的機構(如慈善會)是當地項目具體實施機構,全面協調項目地相關事宜。各地合作醫院(一般為省級三甲醫院),負責“兩病”患兒的手術治療。截至目前,項目合作醫院先后已達200余家。

  項目辦公室通過實地調研,與各地項目執行辦公室、醫院、患兒家庭等多次溝通,制定了詳細的項目申報、審批、資金撥付、檔案管理流程與標準表格,并開通項目網站,實現項目申報、報表傳遞核對、審批等的網絡化便捷管理,主動接受社會監督。

  國家能源集團公益基金會領導多次強調,項目運行要堅持科學、規范、公開、透明的原則,確保受助對象是困難家庭,醫療救助質量要經得起時間的檢驗。

  在項目辦公室的支持下,合作醫院不僅調派了專家級的醫護團隊為患兒實施手術,而且主動深入基層開展篩查工作,并相繼建立了綠色通道、愛心病房,嚴格執行項目協議限價,積極協調醫保政策與項目救助之間的銜接工作,保證了患兒的救助質量。

  項目各級機構按照項目流程各負其責,互相支持,搭建起一個企業通過基金會與社會組織、合作醫院相結合共同參與醫療救助的平臺,形成了政府、企業、社會組織和醫院共同參與的醫療救助網絡。

  救助:10年3萬名患兒受助

  2011年3月,項目暨貧困家庭14歲以下兒童白血病及先心病救助工作黑龍江啟動儀式在哈爾濱醫科大學第二附屬醫院召開,這是國家能源集團愛心行動落地的第一個省份。

  自此,在領導小組、項目專家組、項目辦公室、地方執行辦公室、項目醫院的共同努力下, 項目在全國各地迅速鋪開。

牡丹江心血管病醫院院長查光彥為患兒做手術

  2011年,基金會投入善款5000萬元,全年累計救助“兩病”兒童1236名,救助范圍覆蓋14個省(市),力度和規模均居國內前列。

  到2013年11月底,項目已在27個省(直轄市、自治區)同77家三甲醫院合作,累計救助“兩病”兒童1萬名,救助資金達到2.09億元。

  到2015年底,項目救助“兩病”患兒2萬名,救助資金超過3.8億元,受助貧困兒童及家庭惠及全國31個省(直轄市、自治區)。

  為進一步做到先天性心臟病的早發現、早治療,最大限度避免患兒因未能及時治療失去手術機會,于2015年10月啟動了“新生兒先心病免費篩查”項目,在河北、陜西省內11個縣(市)試點開展了新生兒免費篩查工作,截至2021年8月,篩查新生兒超過10萬名。

  項目醫院也積極投入力量,成立了以院領導為首的專家隊伍,對項目信息進行大力推廣,持續開展貧困地區兒童先心病篩查工作。

河北省兒童醫院下鄉篩查

  北京大學人民醫院心臟外科專家們在烏海市烏達區開展了兒童先心病篩查、專家義診、專題培訓等活動;河南省胸科醫院投入項目宣傳啟動經費300萬元,在省內各縣電視臺滾動播出,救助“兩病”患兒2271名;濟南960醫院與省電視臺開展“健康山東”欄目合作,救助足跡遍布山東省,已成功救治1517多名來自全國各地低保家庭、貧困家庭和少數民族家庭的先天性心臟病患兒;西安高新醫院組成十多人的專家醫療隊,攜帶心臟彩超、心電圖機等設備,先后深入到19個縣的小學、幼兒園完成近20萬兒童的先心病篩查;河北省兒童醫院同省內7個縣的婦幼保健院建立醫聯體,對新生兒進行先心病篩查,共計篩查93901名新生兒,篩查出先心病陽性患兒777名;越來越多的患兒被提前發現并得到及時救治。

  每一位接受救助的患兒都有一份電子檔案和紙質檔案,紙質檔案分為申報材料和反饋材料。項目工作人員還將受助患兒檔案錄入網絡信息系統,為每一名患兒生成一份愛心檔案。這些檔案就是一個個受助患兒獲得新生的有效見證。

  “2012年7月,通過項目的資助,在河北省兒童醫院做了手術,現在我成為了一名護士,我要幫助更多需要幫助的人”, 石家莊市先心病患兒高蕓蕓(化名)已經成長為一名醫務工作者。

  2012年,在吉林大學第一附屬醫院確診為急性淋巴細胞白血病的冰冰(化名),在項目的資助下順利完成了治療。她于2020年考入吉林職業技術學校,并加入當地志愿者聯合會,從受助者變成一名愛心志愿者。

  “在我最無助的時候,國家能源集團公益基金會向我伸出了援助之手,我都不知道怎么報答他們!”與姥爺相依為命的先心病患兒小蓮(化名)在2013年得到救助,如今已經有了自己的小家,即將迎來自己的孩子。

  “項目在最困難的時候幫了我們,這份恩情,我們永遠也不會忘記,以后有機會,一定會把這份愛意傳遞下去。” 青島受助患兒子玉(化名)的父親常常這樣說。

  ……

  “項目改變了很多孩子的命運,社會效益顯著,體現了中央企業模范履行社會責任的良好形象。”時任國資委主任王勇對項目予以了高度認可和肯定。民政部領導也十分關心和支持項目的開展,多次聽取項目情況匯報并做出批示。

  2021年8月18日,隨著甘肅省甘南州的2歲男孩小焱(化名)在中國人民解放軍總醫院成功完成先天性心臟病手術,成為了愛心行動項目救助的第3萬個“兩病”患兒,項目再次迎來一個新的里程碑。

  研究:從救助銜接到社工服務

  作為多層次兒童重大疾病基本醫療保障體系的一種有力補充,國家能源集團愛心行動并沒有止步于資金救助。

  隨著醫保及醫療救助政策的不斷出臺,社會組織救助如何與政府救助銜接成為一個重要課題?;饡?、中社聯及原衛生部衛生事業發展中心的專家共同組成課題組,以國家能源集團愛心行動項目為典型案例,開展了《醫療救助與慈善救助項目銜接研究》的課題研究。通過研究和實踐建立政府主導、社會組織輔助,政府主體、社會組織補充的救助機制,為國家研究醫療救助制度與慈善援助銜接提供了重要的參考依據。

河北省兒童醫院工作人員協助患兒家屬填寫救助申請

  除此之外,項目還依托中社聯在社會工作方面的優勢,開展了《白血病兒童及家庭醫療社會工作介入過程研究》課題研究,通過開展對白血病兒童及家庭的綜合服務,幫助白血病兒童患者及家庭調整治療及生活心態,增強治療及康復信念;探討社會工作者在面向白血病兒童及家庭提供醫療社會工作服務時的具體內容、具體方法、服務手段、服務流程、經濟投入、社會效果、社會效益、推廣價值、可能遇到的問題及解決方案。

  2014年,項目成功申請并獲批中央財政支持的“醫務社會工作試點項目”,在全國19家合作醫院率先嘗試購買專業醫務社工服務,直接受益人數達4735人。

  2014年,中國社會工作聯合會和公益時報為了支持項目醫務社會工作的開展,籌集資金30萬元,向新生兒篩查合作醫院捐贈2臺篩查車。中國人民解放軍總醫院、上海兒童醫學中心、河南省胸科醫院、華西二院血液科、山東省立醫院等在項目的支持下,推進了醫院社工部的設立并開展了專業服務。個案工作、小組工作、病友俱樂部、主題日活動、社區工作、健康教育等社工服務在河南省胸科醫院等全方位開展。

國家能源集團愛心志愿者陪同藏籍先心病患兒及家長游天安門

  在社工的引導下,來自國家能源集團、醫院等社會各界的志愿者也積極加入對患兒的幫扶工作。

  專業的社會工作服務,緩解了患者及其家屬的情緒,改善了他們的認知和行動力,促進了醫患關系的和諧。同時,推動了醫務社會工作實務,促進了醫務社工的職業發展,梳理了醫務社會工作重點,拓展了醫務社會工作研究。

  經過10年實踐,國家能源集團愛心行動項目創立了企業履行社會責任的模式,搭建了社會救助平臺,建立了專業救助兒童的工作體系,鍛煉了醫療救助工作的專業社工團隊,創新開展了理論和實踐上探索,取得了顯著成效。項目發起各方表示,今后將繼續努力,為更多的“兩病”兒童提供救助服務與專業支持,積極開展精準救助,推動醫院“兩病”治療學科發展,為脫貧攻堅、鄉村振興做出積極貢獻。

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